Cure palliative pediatriche. Volpini: “Il Centro regionale c’è già”

ANCONA – “Parlare di assenza di un Centro per le Cure palliative pediatriche nella nostra regione non corrisponde al vero. Il Centro c’è e, come stabilito dalla delibera della Giunta regionale 1285 del 2014, è individuato presso il Presidio Ospedaliero “Salesi” dell’Azienda ospedaliero-universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona”. Così il Presidente della Commissione regionale Sanità, Fabrizio Volpini (PD), replica all’intervento della Vice Presidente della stessa Commissione, Elena Leonardi (FdI-An), convinta della mancata applicazione della delibera regionale sulle linee di indirizzo per la definizione della Rete regionale di cure palliative e terapia del dolore pediatrica.
“Siamo consapevoli che le cure palliative e, più in generale, il tema del fine vita sono tra le questioni urgenti e prioritarie a cui il nostro servizio sanitario regionale deve garantire adeguate risposte – sottolinea Volpini – e il tema della cure palliative pediatriche si colloca in maniera preminente su questa linea. Ho già incontrato le Associazioni meritoriamente impegnate in questo settore, con le quali abbiamo fatto il punto sullo stato di attuazione dei contenuti della delibera ed analizzato potenzialità, criticità e prospettive.
In base a quanto indicato dall’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, che prevede un Centro regionale ogni 2-2,5 milioni di abitanti ed un dimensionamento ideale di circa 10 letti – spiega il Presidente della Commissione Sanità –, nella nostra regione, nell’attuale fase sperimentale di definizione della Rete regionale di cure palliative e terapia del dolore, vengono garantiti non meno di 2 posti letto. Posti letto che sono ubicati presso la SOSD Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona, struttura di riferimento per la patologia oncologica e oncoemtaologica della regione e che a tal fine ha ampliato i posti letto da 10 a 12. In particolare – prosegue Volpini –, i due posti letto per l’assistenza palliativa, disponibili anche per pazienti non oncologici, sono stati ritenuti sufficienti, rispetto alla richiesta degli ultimi cinque anni, almeno in questa fase sperimentale, che rappresenta il primo step, congruente con la DGR 1285/2014, per l’attuazione della Rete regionale.
È doveroso sottolineare – dice ancora Volpini – che il dato nazionale dell’incidenza della neoplasia infantile è di 164 casi ogni milione di bambini di età compresa tra 0 e 14 anni. Dato che, rapportato alla popolazione infantile della stessa fascia di età presente nella nostra regione, annoverabile a circa 200 mila bambini, sta a significare un’incidenza nelle Marche di circa 33 casi. Considerando poi che il rapporto tra incidenza e mortalità si attesta intorno al 17%, ciò vuol dire che dei casi totali riscontrati nella nostra regione, circa 5 usufruiscono delle cure palliative, ovvero circa il 15%.
L’assistenza palliativa in ambito pediatrico – ricorda, inoltre, Volpini – avviene attraverso la sensibilità, la collaborazione e l’aggregazione di figure professionali specialistiche (rianimatore pediatrico, analgesista pediatrico, neuropsichiatra infantile, chirurgo pediatrico) in collaborazione con gli oncologi pediatri.
Con Decreto 1/RAO del 17 febbraio 2016, poi – aggiunge Volpini –, è stato costituito il Gruppo di coordinamento regionale della rete di cure palliative e terapia del dolore pediatrica, del quale fanno parte il Direttore sanitario ASUR, i pediatri di libera scelta, i medici pediatri ed oncologi delle Aree Vaste, i referenti dell’AOU Ospedali Riuniti di Ancona e dell’AO Marche nord. Il Coordinamento, riunitosi lo scorso 23 febbraio, ha definito le principali azioni per l’implementazione delle azioni previste nella DGR 1285/14. In particolare, quindi – illustra il Presidente Volpini –, l’orientamento futuro sarà quello di focalizzare l’attenzione sull’implementazione dell’assistenza domiciliare in ambito territoriale e di investire sulla formazione specialistica, sulla comunicazione e sull’informazione, anche con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti”.